2014/2015: 两份震撼中国社会“自闭症”报告

2014年10月17日《中国自闭症儿童发展状况报告》出台，这是中国首个全面介绍儿童自闭症现状的行业报告；2015年，一份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》在世界自闭症关注日（4月2日）当日发布。随着两份报告的相继出台，儿童自闭症进入中国公众的视野。下面的几个现状震撼了中国社会：

1.0至14岁儿童的数量超过200万

2.全国自闭症个体可能超过1000万

3.社会关注起步晚：比较发达国际，中国对自闭症儿童的关注迟了40-50年。由于公众认知的淡薄、传统观念的偏见、更让人震撼的是自闭症患者连争取最基本的权利和尊严，也相当曲折艰难。

4.患病率上升：呼吁干预的呼声越来越高。

5.干预体系不齐全，干预水平低下：专业支持系统和教育的缺失，实际自闭症康复老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练,绝大多数自闭症患者仍被排斥在正常生活之外，回归主流社会的阻力大。

究竟什么是“自闭症”？

简单地说自闭症是起病于儿童发育早期，但伴随其终生的先天性大脑发育障碍性疾病，这种病的诊断主要是依据自闭症儿童的几个特点，其中很重要的就是社交方面的行为特点：

自闭症的症状还包括情感方面的比如对疼痛的特别的不能忍耐或是超人的忍耐能力，对自己在公共场合不恰当部位的抚摸等等；在行为方面上则表现的对某些想法几近痴迷，玩耍喜欢反复重复，出乎意料的行为和动作以及特别的恐惧等等；在学习方面表现在某些学科是超天才，但是在其他的学科却很差劲，不善长精细动作（如用剪刀等）；从健康和身体的方面看喜欢用脚尖走路，怪怪的动作，好像有听力问题可是检测结果一切正常，食物过敏等等。限于时间，我们不可能一一列出所有症状。需要强调的是每个患者可以表现得很独特和与众不同，但是患者自己表现出来的某些行为特征却是惊人的一致！

认识自闭症的漫长科学路

虽然自闭症在国内还是个相对新的发育障碍，瑞士精神科医生尤金·布鲁勒（Eugen Bleuler）早在1911年就创造了“自闭症”一词来描述这一障碍的关键特征。布鲁勒借用希腊词autos（αὐτός，意思是自我）来暗示一种“脱离现实的状态，以及内在生活的相对和绝对优势”。

大心理学家西格蒙德·弗洛伊德（Sigmund Freud）在1927年也对自闭症有过阐述，在他的自恋概念 （Primary Narcissism）里，他把新生儿的自闭症描述为正常现象。

奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格（Hans Asperger）定义的一种自闭症后来被称为“阿斯伯格综合症”。

但过去很长一段时间，学术界对自闭症的产生一直有种错误认识。例如1950年代的美国对自闭症孩子的产生有一种很奇怪的理论叫“Refrigerator Mother Theory”（冰箱妈妈理论），认为自闭症的产生源于缺乏母爱或父母的爱，而且当时的科学研究都侧重于自闭症是如何产生的，对有效的干预基本是束手无策。

但一位自闭症孩子母亲在上一个世纪50-60年代向传统学术权威挑战，并有效地帮助患有自闭症女儿的成长。

这位母亲叫Clara Claiborne Park，1944年毕业于很有名气的女子文理学院Radcliffe College, 是美国早期受高等教育的女性，丈夫是个物理学家。1958年生下他们的第4个孩子叫Jessy患有自闭症。

因为受过高等教育吧，不信邪的母亲Park开始对Jessy的行为做详细的记录，并自己创造了一系列的干预。在1967年出了一本书叫《The Siege: The First Eight Years of an Autistic Child》（围困：一个自闭症儿童的前八年）挑战“冰箱母亲”理论，介绍自己如何从感统、语言、情感智慧、个人能力等各方面来帮助Jessy，为无数自闭症的家长点亮了希望的明灯。

有意思的是为了保护Jessy，母亲Park在书中用的是一个化名“Elly”。

30多年后的2001年，母亲Park又出了关于一本关于Jessy的“续集”，但这次是用了Jessy的真名。此时的Jessy已经是位生活自理、很不错的画家（注：很多自闭症的孩子在数学和绘画上都有特殊的天赋）。

母亲Park在2010年7月去世，享年87岁。下面是母亲Park和女儿Jessy在1992年的合影。

《智慧爱》一书主要是记录了这位母亲如何用智慧来抗争对自闭症以及对自闭症孩子父母的误解，书中也介绍了众多鲜为人知的关于自闭症认识的历史。

如何才能帮助这些家长和孩子们呢？

虽然治疗“自闭症”的药物和方法很多，但是从上面的症状可以看出，这种病的主要症状都表现在行为上，所以行为干预是最有效的方法，而综合语言，行为改变的集体和团队活动更是最安全，最经济和最值得提倡的干预方式，遗憾的是国内这类干预方式和机构远远落后于发达国家。在国外，这些已经成为循证干预方式（evidence-based practice），有数据，有理论，有实践，值得中国家长和社会借鉴。

对症下药，精细动作的一对一辅导也是一个行之有效的方法。

以运动为核心的干预也已完全形成体系且其对自闭症儿童的积极作用也被大量的科学研究所支持。

成功的“自闭症”干预有两点：

第一要早，这是因为孩子从出生到5岁之间是大脑的“黄金发展期（Window Opportunity）”。刚出生时，婴儿的大脑只有成人的25%；到了3岁，已经达到成年人的80%；到了5岁时，儿童的大脑已经达到了成年人的90%! 错过了黄金发展期，再来干预往往是事倍功半。

第二是“刺激”要丰富。大脑的发育是一个持续的“发球”（对其刺激）和“接发球”（接受刺激）的重复过程。简单的神经连接和技能就是通过这个“发球-接发球”的互动先开始形成，其次是形成更复杂的电路和技能。在孩子出生以后的几年内，每一秒钟都有700至1000个新的神经连接形成，并在此期间快速递增，连接需要经过一个称为“修剪（Pruning）”的过程，它会使大脑回路变得更有效率。没有丰富的刺激（触觉、运动觉、视觉、听觉等），修剪（Pruning）的过程也不复存在。

前几年英国“神童”小女画家IrisHalmshaw故事就是个自闭症早期丰富刺激干预最好的例子。到两岁的时候，Iris的父母发现她的语言发育有了障碍，讲不出单词而且不愿意直视父母。很快小Iris被诊断为自闭症。凄伤的医生告诉Iris的父母目前对自闭症没有什么好办法。不服输的父母没有放弃，而是开始试用各种可能的方法对小Iris进行干预，包括语言、小肌肉群、音乐、瑜伽、大自然、绘画等等。而且还给她买了只可爱的小猫（注：我研究生的一个研究发现家里养只狗对自闭症孩子有帮助）。很快他们发现小Iris对绘画情有独钟，可以很投入的一画就是两个小时，并且很快展示了她对颜色的特殊感受和表达。喜欢摄影的妈妈记录了Iris的变化过程并把她的作品晒在网上。结果马上火红起来，被全世界各大媒体报道，小Iris的作品也一下子变的一纸难求。

当然我们要学的不仅仅是康复和干预，下面的一篇“旧”闻报道到今天还值得我们深思：2012年9月25日，在儿子李孟被驱逐出学校21天后，郝楠坐上开往广州的汽车，再次寻求命运的诊断。这位母亲需要解开那个困扰了11年的问题：略有残缺的孩子能否拥有一个正常而不失尊严的人生？2001年，4岁的李孟被确诊为自闭症。11年来，郝楠纵然用尽全力，试图让孩子长大成人并重返社会，现实却一次次地拒绝。两个多星期前，诅咒般的拒绝再次笼罩这个家庭。在经历多次转校后，曾短暂接纳李孟的深圳市某小学，再一次对李孟关上了大门——19位正常孩子的家长给学校写联名信，要求赶走这个“会影响和伤害”自家孩子的患儿。

虽然离李孟的遭遇已十几年过去，国人对自闭症孩子的认识和接受还基本是“原地踏步”。我们对生命的珍惜和对“自闭症”儿童和所有残疾人的人权的尊重，不能只是礼貌性的和表现自己身份和教养的那种尊重，而是需要发自内心的对生命的敬畏！有了这个“敬畏”的基础，我们可以用拿来主义，洋为中用来对付“自闭症”，并很快的赶上去，甚至超过发达国家。

好消息预告！和国外自闭症运动干预专家合作，我们会很快在国内推出以“动温泉”和家庭为核心的自闭症运动干预和培训项目。我们希望通过介绍发达国家的先进经验和理念，把福音带给中国“自闭症”儿童和他（她）们的爸爸妈妈们。让这些孩子也能像Jessy和小Iris一样健康成长！

最后还有个和儿童青少年体适能训练有关的好消息：

国家体育总局体科所隆重推出体适能教练系列课程。

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朱为模

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云南高原温泉康养产业创新研究院院长

美国运动科学院院士

美国伊利诺伊大学终身教授，博士生导师

任职及主要学术背景

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