北京时间2022年9月22日上午,哈佛医学院教授、美国国家医学院、美国文理科学院双院士凯博文(Prof. Arthur Kleinman)在江苏产研院/长三角国创中心举办的“海外院士十二讲”系列活动中进行了题为“照护在当代的重要性”的线上演讲,江苏产研院/长三角国创中心首席科学家罗本进博士致欢迎辞,讲座气氛热烈,超过300位观众参与互动。
凯博文教授是精神病学、人类学、全球健康以及医学中的文化和人文问题方面最著名和最有影响力的学者之一,他在家庭护理,特别在老年人的照护和改进方式方面有着深入研究,制定了一套从政策到培训再到实践的高质量照护方法。本次讲座主要探讨了照护工作为何在当代越来越重要,及其在政策、理念、资源等方面面临的挑战。
以下为讲座摘录。
一、照护的不同层面
● 人道主义援助(humanitarian assistance),这是为难民或遭受洪水、地震等灾难的人提供的照护,是集体层面的照护。
●专业照护(professional caregiving),即为那些因急性病或慢性病而就医的人提供的照护,是个体层面的照护。
●自我照护(Self-care),这是个体对自己的照护。在美国,大约有50%的老人是独自居住的。当你独居时,你首要依赖的就是自我照护,因为缺乏其他支持。
●家庭和社会关系照护(Family and network caregiving),这在全世界的各地都是非常重要的,当家里有人生病或有残疾时,其他家庭成员可以给予照护。不仅仅是家庭成员,还有朋友,以及关系网中的其他成员,都可能会给予照护。
●民间与宗教的照护(folk and religious caregiving),这是人们在宗教场所和民间治疗场所得到的照护。
二、照护面临的挑战
照护扎根于关系和道义互惠,且将关系和道义互惠作为照护的中心来组织其照护实践。丈夫和妻子、父母和孩子之间的关系质量,和照护质量有莫大的关系。
△凯博文教授和夫人在马萨诸塞州坎布里奇的花园里,那时他夫人处于阿尔兹海默病初期,患病约两年。
照护不仅仅基于关系和道义互惠,照护还要求照护者真诚的、全部的在场。这意味着我们是主动的、积极的、深度进入的,而非袖手旁观,不做任何行动。所以在场是非常重要的。
照护的另外一个重要面向是仪式与习惯,要制定和施行计划,并在一天结束时做出评估。习惯教会我们如何做事情,所以不必时刻思考事情该怎么做,而是按照习惯来完成那些惯常事项。比如,你在驾驶一辆车时,就是在建立习惯,照护的过程是类似的。
照护需要坚持和忍耐,因为大部分的照护并不会带来良好结果,而是在照护过程中学会如何与不佳的后果共处,学会如何生存。
照护也是人的发展过程,照护过程中会有诸多障碍和困难,有时这会让照护变得极其困难。在被照护者去世后,照护并未停止,我们继续着照护这项事业,照护着曾经的回忆。
三、照护的核心任务
照护关乎承认和肯定,承认了某个人获得照护的权利,以及通过帮助某个人而给出了肯定,这是非常重要的行动,也是照护的伦理起点。
照护关乎实际的帮助,包括给被照护者喂食、洗澡,帮助被照护者走动、如厕和为被照护者提供保护等。
照护给那些绝望的、焦虑的人带来了情感支持。照护关乎道德上的团结、责任的履行和互惠的形成,这意味着将被照护者视为人来对待,想要他们活得更好,或至少可以生存,从而给予他们支持。
尤其是对处于生命终点的人的照护,照护者需要与财务、法律、宗教、医疗等领域进行协商和协调。
四、怎样让照护变得更好
我们如何测量照护呢?在中国和美国,很多医院和医生声称提供了高质量的照护,但是这些宣称都不是基于对照护的直接测量而得到的,而是基于对成本和效率的考量。
当下,事实上并没有关于照护的直接测量。为了直接测量照护的质量,需要去测量患者-医生和护士、家庭成员-医生,患者-家庭成员之间的关系。
五、照护与全球健康
△ 世界人道主义援助医生保罗·法默(Paul Farmer)(中)
虽然全球健康的社会医学方法强调照护,但是全球健康的其他方法利用“稀缺性”的话语,来论证不能给予贫困人口高质量的照护,对于他们而言,只有预防才是可行的。对此,大部分人从道德上是不能接受的。事实上,持有这种公共健康观点的人认为那些主张贫困人口也可以获得高质量照护的人对资源不敏感。保罗·法默(Paul Farmer)的实践表明:我们总是可以调动充足的资金去支持和建立卫生保健系统,去做出干预。从社会医学角度看,资源敏感性的论点在伦理上是站不住的,这一论点预设了不平等是固定且不可撼动的,同时预设了经济学在根本上比人的关系和社会正义更具价值。
与集萃合作的项目为中国老龄照护提供了社会科技。其中一个子项目“适用于中国的综合性的、以人为本的缓和医疗项目”与提高临终照护的质量直接相关,该项目由哈佛医学院的埃里克·L·克拉考尔(Eric L. Krakauer)博士、清华大学的景军博士和多伦多大学的贾志蒙博士领衔。项目目标是响应中国人需求,设计基于社会科学研究的缓和医疗培训、服务和技术。
目标包括以下五点(2021年到2026年):
■编写《中国缓和医疗临床手册》(改编自哈佛现有的手册);
■创建和实施《中国医生缓和医疗基础课程》(35小时);
■在侵入式临终治疗时代重新思考孝顺,这既给家庭成员带来了压力,也使家庭成员给家里的老人提供了照护支持;
■研究缓和医疗的社会科技,包括成人失禁管理套件(可生物降解的低价成人尿布和相关物品)、用于管理药物的智能密码箱、床侧移举设备(可以帮助护士移动病人)等;
■协助中国完善缓和医疗政策和策略。
哲学家亚里士多德说:“道德卓越源于习惯。做正义的行为才能变得正义,做节制的事情才能变得节制,做勇敢的事情才能变得勇敢。”希望通过关怀和照护实践,我们都会成为有关怀的人和照护者。
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