央广网北京7月13日消息（记者 冯仪）社交障碍、话不多、不爱与人交流、数学好、有音乐绘画天赋……这是公众对孤独症患者的固有印象。事实上，不是所有孤独症患者都有超乎常人的高智商。而孤独症的治疗，需要长期的康复训练和特殊教育支持，对孩子和家长来说，这是一个漫长且复杂的过程。

在孤独症儿童康复过程中，特殊教育教师是必不可少的一环。2023年，孤独症儿童教育首次被列入《普通高等学校本科专业目录》，为孤独症人才培养打开了新局面。目前，南京特殊教育师范学院是唯一开设孤独症儿童教育专业的本科院校。在该校公布的2024年报考指南中，该专业在全国共计划招生100名。而在2023年，该校孤独症儿童教育共计划招生49名。

儿童孤独症与阿斯伯格综合征

养育一个孤独症孩子，家庭需要付出令人难以想象的时间、精力与金钱。

骏骏是家里的第二个孩子，两岁多的时候，舅舅发现他爱玩门，一玩就是一两个小时。快三岁时，骏骏依旧不会说话。大人们觉得不对，带骏骏去医院看，在他三岁时确诊了孤独症。从此，骏骏一家开启了为他做孤独症康复的日子，他的父母为此卖掉了一套北京的房子。

“3到6岁期间，是最难的时候。一般孩子，教他们一件事，10遍、20遍也会了，但（骏骏）这样的孩子，教100遍也不见得会，这让家长很崩溃。”骏骏妈妈在大儿子出生后便辞去了外企的工作，做起了全职主妇。骏骏的典型症状之一是行为刻板，有一段时间，他回家必须走同样的路线，不太能接受事物的变化。为了能在日常生活中给孩子做康复，妈妈在一家残联定点康复机构上家长培训班，自己上完课，回来再教骏骏。“骏骏爱坐地铁，在地铁上他心情好，有些事，比如上厕所、见人打招呼、认字，可以在这个场景下教他。”北京的每一站地铁，骏骏妈妈都带他坐过。“有一次一天坐了100多站地铁。”

骏骏和妈妈在做手工（受访者供图）

从确诊开始，骏骏进行了7年左右的康复。3到4岁期间，妈妈和骏骏一起在康复中心上课；4岁之后，骏骏可以上半天幼儿园、半天康复课。目前，他能在普通小学随班就读，不参加考试，也不影响班级成绩。“相比较而言，骏骏在学校的表现还算不错。他可以基本遵守课堂纪律。语文、数学课程对他来说太深奥了，但他可以上体育、美术、音乐课。对他来说，上学最大的目的是学会社交，学会如何跟小朋友接触，学会遵守学校的规则。”骏骏妈妈提到，密集干预期过后，目前骏骏需要参与的康复课程频率减少了，转入普校后，义务教育免学费，家庭的经济负担减轻不少。对骏骏的未来，妈妈的期望是他能够学习一技之长，将来能在保护性的环境下就业。但她也明白，不是所有孤独症患儿都能良性发展，有机会转入普校，甚至未来能顺利融入社会生活。

2022年，国家卫健委发布的《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》中提到：“孤独症谱系障碍（也称自闭症，以下简称孤独症）是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。我国儿童孤独症患病率约为7‰，严重危害儿童健康和家庭幸福。孤独症通常起病于婴幼儿期，目前尚缺乏有效治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前，越早干预效果越好。”

与典型孤独症不同的是，阿斯伯格综合征以社会交往障碍和兴趣、活动局限、刻板和重复为主要临床表现，言语和智能发育正常或基本正常。据媒体报道，高功能孤独症和阿斯伯格综合征有相似的地方，也有差别。《精神障碍诊断与统计手册》(简称DSM-V)取消了阿斯伯格综合征的诊断，把有社交障碍、刻板行为、兴趣狭窄的这一类疾病统称为孤独症谱系障碍(ASD)。

瑞奇喜欢建筑、音乐。六年级时，瑞奇在广东的一所医院里确诊了阿斯伯格综合征，父母曾带她去医院开设的社交班尝试康复，但班里都是年纪比她小得多的孩子。之后，瑞奇的父母买了许多书自学，陪瑞奇看电视剧。“我看不懂电视里面人物的表情和情绪。爸妈会陪我看，帮我分析电视里的人是什么情感。”最近，瑞奇在看一部美剧《生活大爆炸》，里面的男主角谢尔顿是个颇有建树的科学家，但以“情商低”著称。观众普遍认为，谢尔顿也有阿斯伯格综合征的表征。瑞奇的爸爸看到“患有”阿斯伯格综合征的男主角，总忍不住提醒瑞奇，但瑞奇说：“不要再说了。”电视剧里的男主角身边围绕着一群朋友，无论做错什么事、说错什么话，朋友们也不会离开他，但瑞奇不是这样。“他（谢尔顿）有朋友，而且他说话情商那么低，朋友都没有放弃他。”同学们说她“说话直”。“他们喜欢玩的东西和我不一样。”

瑞奇家长买的书（受访者供图）

瑞奇一直就读于普通学校。“我觉得我不用上特殊学校，我的智力没什么问题。”但就读普通学校让她面临着社交上的困境：“初中的时候还行，大家心智没有那么成熟，到了高中我有点跟不上了。”从小到大，瑞奇在交友方面会感到困惑。朋友难过了，她无法分辨：“一般很难做到去安慰他们，因为我不知道他们什么时候难过。”

瑞奇想要的东西有很多，其中很多可以用钱买，但有一样东西不能。“我想有很多朋友，但我爸妈说，总不能花钱给你买一个朋友来。”

孤独症诊疗之忧

目前，医疗手段还无法在母亲怀孕时诊断出胎儿是否患有孤独症。知名儿科专家、中国健康管理协会儿童心智发展与脑健康分会会长邹丽萍表示：“随着检查的手段提升和我们对疾病的认识加深，发现它的发病机制是遗传因素和环境因素共同作用的。胎儿可能携带了导致孤独症的致病基因，但是否发病还需要其他条件，包括环境因素。”

邹丽萍提到：“不同的病因，治疗方式也不一样。有一些患者会合并癫痫、智力障碍等问题。病因不同，预后也不同。”但往往在现实层面许多患儿的家长因为心急，辗转各大医院、康复机构寻求治疗方法，得到的答复和结果也不一样。“病因不明确，不同的医生给的治疗建议也有区别，但对孤独症治疗的总体方向不会有问题。”

首都医科大学附属北京安定医院儿童精神医学首席专家、主任医生郑毅提到，孤独症，目前称孤独谱系障碍，其实是伴随一生的病。在社会层面，孤独症的患病率也有增加的趋势。“我刚当大夫的时候，社会对孤独症了解不如现在深。而现在，大家对它的认知提高了，筛查出的患病人数也多了。”社会认知提高固然是好事，但郑毅也发现，目前在孤独症诊断方面，依旧存在一些令人担忧的状况：“有些地方，诊断标准和治疗方法都不规范。”郑毅提到，在调研期间，发现有些地方连孤独症如何诊断都说法不一，在一些康复机构，郑毅也发现了儿童孤独症误诊的状况。有一些儿童精神疾病，由于症状与孤独症相似，也被诊断为孤独症。

“孤独症是需要大家去关注的，但同时诊断、管理也不能混乱。”2010年印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中就提到了孤独症的诊断、鉴别方法。“孤独症的早期发现指标和诊断指标，实际上难度并不是很高。早期了解、早期预警，就能早期就医诊治。”目前，国内关于儿童的心理保健有相应的技术规范，但落到执行层面，依旧有些问题。郑毅认为，严格来说，应该由儿童精神科医生，儿童医院或儿童保健院里的儿童精神（心理）科医生负责进行儿童孤独症的诊断和治疗。国家也要求，到2022年底，30%的儿童专科医院、妇幼保健院、二级以上综合医院开设精神（心理）门诊。“但目前我国儿童精神科医生是没有认证体系的。”这就意味着，在求医、康复过程中，家长、患儿可能承担被误诊、治疗效果不佳的风险。因此，规范孤独症诊疗非常重要。

专业人才培养难度大

2024年，《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》第五部正式发布，报告估计，全国6-12岁孤独症儿童的出现率为0.7%，保守估计全国0-14岁的孤独症儿童约有200万，且每年新增约16万。中国残疾人协会孤独症康复专业委员会副主任、五彩鹿孤独症研究院院长孙梦麟提到，目前，全国各地会针对残疾儿童发放康复训练补贴。以北京为例，2019年9月发布的《北京市残疾儿童康复服务办法》中规定，符合条件的孤独症儿童家庭每月可以拿到3600元补贴。这对需要长期干预、康复的孤独症患者家庭来说，可以减轻一定的经济负担。目前，医院可以为孩子做诊断、治疗共病，例如癫痫、多动等，需要医教结合，取得更好的效果。“科学干预是一个很长的过程，早期的抢救性干预都是数年起步。”孙梦麟表示。

庞大的孤独症人群数量背后，随之而来的是对孤独症儿童教育的师资需求越来越大。金伊莎是北京新希望孤独症融合中心的负责人，在参与孤独症儿童康复工作的11年中，她发现，从事孤独症患儿康复的工作人员，在工作中也面临着许多困境。许多孤独症儿童转入普通学校之后，需要专门的老师提供针对性帮助。不仅需要专业过关的授课教师，还需要负责对特殊儿童进行个别辅导、补救教学，对普通班教师和家长提供咨询与支援服务的教师，这类教师被称为融合教育支持教师。“目前患儿和特教老师的人数比例差距很大。”她提到，目前从事孤独症康复的工作人员面临人才缺失、培养难度大等问题。“要对一个孤独症患儿进行康复，开销最大的便是个案支持。”家长往往需要投入时间、精力、金钱对孩子进行个体康复，其中特教教师是不可或缺的角色。金伊莎认为，特教老师最重要的特质是愿意发自内心地帮助别人，如果做不到这一点，工作会很难持续下去。

目前，我国首个孤独症儿童教育专业，已于2023年5月在南京特殊教育师范学院率先开设。传统特殊教育专任教师通常关注的是盲、聋、智力障碍三类孩子，但孤独症患儿并非所有人都有明显的肢体残疾。孤独症儿童教育专业会更加聚焦基础教育阶段，包括学前和义务教育阶段的孤独症儿童，课程更多围绕孤独症儿童涉及的语言、兴趣、行为、认知、沟通、适应、生活自理等。希望培养能懂得孤独症儿童的身心发展、社会交往、自理自立自强能力的专门师资。