我在上大学时，对这个问题和小伙伴们做过研究。

首先，发达国家如美国，国家没有对罕见病患者承担治疗费用。相反，在美国，国家是否承担罕见病患者的治疗费用一直是社会争论的一大焦点问题，同时也是奥巴马总统推出的全民健保计划要着力解决的问题之一。而这个问题背后的政治逻辑是政府作为公共服务的提供者，是否有担保全体公民健康的责任。支持国家应当承担起对罕见病患者费用的一方认为，社会有道义承担起对弱势群体(罕见病患者)的照顾，套用一句俗话, no one should left behind (不抛弃不放弃每一个人)。而反对方认为，政府没有必要提供类似的服务，原因是政府是纳税人供养的，本身没有营收能力 (咳咳)，如果政府承担起对一部分公民的维护健康的责任，则必然要加税，而最后就变成了全体公民出钱来供养一部分公民，这显然是不公平的。在美国，前一种理念被称作大政府，后一种理念被称作小政府，两种理论没有绝对的对与错，事实上政府的政策时常在两种理论中游走，而导致政策不断变化的就是选民一次次用选票作出的选择。简单说，民主党人倾向大政府，而共和党人倾向小政府。

好了，貌似说偏题了。美国在奥巴马总统上台前一共有两大联邦性的社会保险系统，都是由罗斯福总统(FDR)在其新经济政策时期开始执行的。其中一个是社会保险制度 (Social Security)，另一个是针对老年人以及残障人士的健康的 Medicare／Medicaid。这两项制度的目的都是政府对公民提供基本的经济及健康保障，注意，重点是基本的保障。这两大系统之繁复简直到了不能用语言来形容的地步，这里没法展开讲，讲讲最最基本的概念就是一个人从工作开始就把工资的一部分拿出来，存到自己的社保账户上面去，然后政府和雇佣单位加一部分钱，最后所有的钱作为你的社保金。显然，这些钱不会很多。那么不够怎么办呢？这里就引出了美国一个巨大的产业，保险业。

简单的说，保险是私人公司提供的，够不够买保险是个人行为，其他人不得干涉。而通常，保险是全职工作的一项福利。美国绝大多数的企事业单位都会为自己的全职员工提供医疗保险，称作福利 (benefit)。员工以及家人生病时，就可以向自己公司提供的保险机构寻求帮助，简单的说，要钱。可是由于商业行为的逐利性，保险公司不可能会无限的给钱，所以在奥巴马总统推出全民健保计划之前，保险公司会对受保人提供各式各样的限制。最简单的一种，称之为上限（cap），比如一个人的医疗保险的上限是一百万美金，那么在这个人生病时，保险公司最多最这个人支付一百万美金的医疗费用。一百万美金是什么概念呢，在美国的医院生小孩儿一天的费用大概是1万美金，一百万美金也就3个月吧。(现在还吐槽中国的医疗贵吗？)简单说，不够用。

我这偏题偏到哪儿去了。。。好吧，回到罕见病上面。既然联邦政府提供的基本社会保险和私人公司提供的商业医疗保险都不能负担罕见病的治疗，那怎么办呢？办法有很多，其中很重要的一项就是政府参与的互助计划，这里的政府指的是地方政府，也就是州政府。既然联邦政府提供的社保和商业医保不够用，那么地方政府单开一个局，邀请公民参加。每个人定时定量交一笔钱到互助计划里面去，政府再加点，到了需要用的时候，参与者可以享受到互助计划的帮助。怎么样，看起来很完美吧。其实不然，由于各个地方政府的财力不一样，美国大部分州都有自己的类似的半公半私性质的补充医疗保险制度，但是提供的内容不尽相同，简单说，能给的钱不一样。富裕的州自然能提供很好的财政支持，而不富裕的州，不富裕的州大多都是美国基本价值的捍卫者，我们支持小政府！我以美国西北方的一个州举例，这个州属于美国的富裕州，其规定的州最低工资是全国最高的地方，自然这个州就有很好的补充医疗保险。我和我的小伙伴做调查时，看到这个州为一个罕见的病的患者群提供的财政支出是2千万美金一年，而患者数量不超过20人。这是何其庞大的一项支出。很明显的，富裕者如果美国，政府也不可能承担起对所有罕见病患者的医疗费用，遑论中国。

最后说一点，一个国家政府所制定的政策都不应当脱离这个国家的实际情况，脱离了就朝鲜了。当一个国家的经济水平没有达到相当高度时，是没有办法负担起对全体罕见病患者的医疗救助成本的。所以，不是中国的医疗制度有缺陷，而是社会发展水平不够，医疗制度恰恰客观的反应了这一现实。