这是《乘风破浪的爸爸》第五期故事
“学而时习之,不亦说乎,有朋自远方来,人之初性本善这些东西,我们人要不断的反思,自己检讨......”
很难想象,能说出这样一大段话的孩子竟然是一位自闭症患者。
视频里的孩子叫冯金垚,今年17岁了。他会做点心、打太极、吹口风琴、萨克斯、热爱公益,最擅长的就是跟人探讨国学,一打开话匣子,可以滔滔不绝的聊上一个小时。
从封闭的自闭症圈子走出来,融入集体、社会,有自己的思想和见解,除了孩子自身的努力外,更多还要归功于冯金垚的父母,他们对儿子十多年如一日的指引与陪伴吧。
冯金垚的父亲冯建军在圈内也是一位明星家长,多次受到媒体的采访报道。而抛去父子俩身上的光环外,他的育儿秘籍也值得更多自闭症家庭学习。
写给恩启读者的一封信
大家好!我是垚垚爸。
一眨眼工夫,垚垚已16周岁了,计划中,今年是垚垚人生中关键的第二阶段——创业阶段,尽管垚垚还是一副无所谓的状态,但我们已为他做了很多准备。
有人会说,为什么这么早就让垚垚创业呢?别的同龄孩子都还在用功,而垚垚更应该学习呀!但正因为垚垚的与众不同,所以他的学习顺序就有所不一样了,相对于常人来说简简单单的独立生活和相处,对于垚垚来说,可能就要学习一辈子。
我常跟垚垚说:爸妈为你开了姆指厨房点心店,让你学做常州麻糕,希望你长大后不仅要自强自立,还要回馈社会,帮助他人。这种潜意识的引导,和早期规划,可能会给垚垚一些压力,但他以后的生活里就有了目标依靠,有了牵挂和方向。
垚垚的成长是挫折的,却也是幸运的,他及早的进入了社会,加入多个社会组织活动,走一条“家庭-学校-社会”的融合道路。
从小时候喜欢移窗,开关门,到后来疯狂乘电梯,从家里逃跑,乘公交车要抢方向盘,到后来转移兴趣,开始学国学,学太极,学别人上台表演,学萨克斯等等.
他的世界里开始融入了一些社会的共同价值观和参与意识,以至于他现在喜欢上台表演,还作一些励志成长分享.记得当年在他九至十岁左右时,拼音怎么学都学不会的情况下,双休陪他在常州致中和国学学国学,学了四年,背诵了上千字.
由此也启蒙了他,从他后来迷上学习“文化自信与民族复兴”“禅佛”等等,都有早期学习国学打下的基础和影子,而从他现在喜欢上台表演,分享成长故事中,他的讲话都有这一段经历的影子。
所以我建议家长们要及早给孩子种下一颗学习的种子,最好是去社会中一起学习,因为孩子是拒绝在家接受灌输式学习的,要有兴趣的学,然后会随着他的长大慢慢的发芽。
当垚垚逐渐在外开始把美好的一面展现出来时,由于认知障碍和行为问题,他的固执和暴力冲突在家还是显露无遗,我也曾经精疲力尽,但当有一天清醒过来,才意识到,他的世界和现实正产生着冲突,正需要我们去帮助他,引导他,而非我们的指责与对立。
曾经和垚垚一起听过一堂国学公开课,引导心中那个“善”,去除心中那个“恶”,要相信我们的孩子会一点点变好。
垚垚走着一条属于自已的路,每个孩子都有着自已的路,而这一路上首先我们要坚强,他们还正需要着我们的牵手与陪伴,让我们对自已说:加油!然后和孩子们一起加油!加油!
2021.01.27
01
2004年12月4日,冯金垚出生在常州一个幸福的小家庭中。父亲冯建军在常州一家外资企业工作,家庭美满,工作顺利,正是一展宏图的时候。没有想到,上天给他开了一个巨大的玩笑。
2岁的时候,垚垚走路、说话都比同龄人差了好一截,亲戚朋友安慰父亲冯建军,男孩子嘛,开口晚,没事的。
等到2岁半,状况依旧不乐观,夫妻俩便带着垚垚去检查,共济失调、发育迟缓,是医生当时给出的诊断。但医生还是宽慰他,说男孩子开智晚,今后说不定还会更聪明。
但渐渐的,垚垚的行为开始愈发得古怪。冯建军毫不讳言,垚垚小时候有暴力倾向,发起脾气来,得他和妻子两个人一起才能控制住。
还有就是频繁走失。他开始一个人偷跑出去,对家人的劝告打骂也毫无反应。有时候刚吃完饭,洗碗的工夫,垚垚转身就不见了。
有一次下午1点多,他们发现孩子不见了,于是救助了派出所、亲戚朋友甚至媒体帮忙一起找,直到那天的凌晨,才在城市的另一头发现了儿子。还有一阵子,垚垚在家里翻箱倒柜找钱,不买别的,就喜欢打着出租车出门……
最初,冯建军经常要出差,老是接到儿子跑了找不到的电话,在外面的他,每次听到这样的消息总是揪心不已。
经同事提醒,冯建军带着孩子奔赴北京看病。在北京大学第六医院里,垚垚被正式确诊为自闭症和智力障碍。
冯建军记得,那天北京刮着大风,他抱着孩子站在街头的人潮中,不知所措,和他一样迷茫的,还有妻子彭健。“这孩子以后怎么办?会不会被人瞧不起?长大会不会影响生活……”一连串的问号和担忧,让当时年轻的夫妻俩在风中抱头痛哭。
回到常州后,冯建军选择逃避现实。更换手机号码也不愿意见人,在单位不敢透露半点小孩的情况。以退缩来维护脸面和自尊的他,迎来了人生中那段最灰暗的日子。
02
冯建军原本在一家外资企业工作,事业正当上升期。
一边是自己的事业,一边是患上自闭症的孩子。冯建军该如何抉择?
有钱才能够治病。父母工作,孩子交给老一辈,或者父亲工作挣钱,母亲独自带娃,是大部分自闭症家庭的选择。
冯建军却选了截然相反的一条路:放弃体面工作,拒绝高薪聘用,承担起培养儿子的责任。
为了能有双休照顾儿子,他去了一家设计院,就在前两年,还有单位向他抛出橄榄枝,让他去山东带项目,并开出了高薪,但冯建军纠结了几晚,最终放弃了。“如果光顾着打拼事业,儿子怎么办?”
刚确诊时,垚垚走路依然困难,为了锻炼垚垚走路,夫妻俩只要有空,就会带着儿子去东坡公园,公园的台阶、假山,成了最好的康复道具,就算是大冬天,背上出的汗都能用毛巾拧出水。所以直到入学前,垚垚从没进过康复机构进行这方面的康复。
可是因为自闭症,垚垚的上学也成了问题:公立幼儿园拒收,就在私立幼儿园勉强度过。
小学老师需要面试,垚垚一句话都没有回应,无奈下面见校长,校长开始只是为难,小孩上去就咬了校长一口,气得校长说:他都这样了,说什么都不能来我们学校读书。
读书不成,就连校外的兴趣班也不要他。冯建军带着孩子参加跆拳道兴趣班,才上了一节就被教练当面骂了出去:“你的孩子是智障,明知道有问题,怎么还能送到我们这里学这个?”冯建军当时羞愧难当,形容自己当时“恨不能找个地洞钻进去。”
无可选择之下,冯建军替垚垚选择了特殊学校,垚垚就此丧失了和普通孩子一起坐在教室学习的机会。
一路走来的痛苦和心酸,寻常家庭是无法想象的。
无数次绝望的时候,“自闭症能够用手术进行治疗吗?”这个念头会从冯建军的脑海中闪过,并且久久挥之不去。
和其他自闭症家长一样,冯建军也试着寻找特殊机构和治疗偏方。通过搜索引擎的查找,他花了4万多元让孩子在江苏民政康复医院做了脑神经细胞修复术,结果钱花下去,病症却未见起色。
“住在南京的一个多星期里,傻傻地幻想着孩子由此就变聪明了,但结果又一次让人沉默。”冯建军曾在博客里记录下当时被骗的感受。
03
垚垚的智商只有常人的三分之一。他不会数学、不会拼音,冯建军用了15年时间,只让他学会了两千多个汉字。去超市里买东西时,父母只能给他十块钱以下的钞票,或让他买固定价格的东西。
垚垚的兴趣也总是天马行空:一会迷上了打车,一会迷上了火星。一天半夜,垚垚在家中翻墙倒柜的找门钥匙和身份证,就是为了出门打的坐火车。那段日子里,冯建军总是睡不好觉,生怕孩子会一个人逃出去。
垚垚的智商缺陷和古怪兴趣并没有让冯建军就此放弃,因为他知道儿子现在需要的是他。
孩子的第一次上课,第一次写字,第一次骑自行车,冯建军都亲自见证着。他还仔细地保存着垚垚成长的每个物件:学写字时墙上的涂鸦,和孩子一起绘画的风筝…
垚垚上学的时候要背课文,冯建军就和他一起背,一起盖章。孩子参加活动,他即使再忙也会空时间出来陪伴。
为了帮垚垚找到自己感兴趣的东西,冯建军如试金石般,不断发掘垚垚的兴趣爱好。
5年前,一个偶然的机会,冯建军把垚垚带进了国学课堂。冯建军还记得第一课,垚垚要做一个捧圣贤书的动作,但怎么都做不好,“老师那时候其实已经看出他和其他人不一样了,但是没说什么,还是把他收进了班。”
自此之后,每周,冯建军就用电瓶车载着儿子到武进去学国学。
幸运的是,他碰到了一群无私奉献的义工老师。小孩的无序和野蛮,在义工老师的帮助下得到了很好的消融。垚垚开始真正接触社会,了解社会,他甚至独自参加了夏令营和冬令营,更让人欣喜的是,他开始对家人有了依恋和思念。
“小孩第一次参加时,我们在家里还真有点想他,第二次回来时,小孩居然和我说,他在那也想我们了,想到要哭了。”之前父母摔倒假装受伤,垚垚都是一副满不在乎的样子,而今,他也有了和正常人一样的情感。
几年下来,《三字经》《弟子规》《千字文》《论语》等,垚垚能背的不少。或许是受传统文化的影响,这几年,垚垚的性格静下来不少,还会打太极、吹口风琴和萨克斯。
说起打太极,冯建军说:“因他本身有暴力倾向,有着原始的“恶”,很多人反对他学习,怕他将来对社会造成危害,而我在压力下还是选择了坚持,他的精力,他的兴趣必须要有释放口。”
“慢慢的他一套拳打下来要二十分钟了,且由于兴趣还从团体中知道了很多事,还知道了武德。”
04
翻过年,垚垚就该17岁了,长得高大帅气,世界观也逐渐形成,开始进入人生成长新的起点。
岁月催人老,冯建军却到了知天命的年纪,头上早已长满了许多白发。
而孩子独立生活的问题,早在几年前,冯建军和妻子就已经开始考虑了。
为了让垚垚将来能有所依靠,夫妻俩各展所长,开了一家名叫“姆指厨房”的糕点店。为了能有更多的时间陪伴垚垚,小店的经营模式选择了专做订制糕点。而店里的招牌产品,则是以冯金垚的名字命名,垚垚对此很是欢喜,逢人便介绍起“逢喜麻糕”。
“我是世间独有,可遇不可求。”这间小小的拇指厨房,是父母为儿子打造的一片小天地,墙上的这排字,是宽慰也有期待:一个小小的厨房,成为自闭症儿子的交友平台。他们确信:儿子不属于家庭,而是属于社会,融入社会能让他收获快乐、自信;而他也能为社会贡献出一己之力。
父母做的一切,垚垚看在眼里,受国学教育长大的他,知道要怀着一颗感恩之心,却并不懂得如何表达,只是在某天夜里突然告诉冯建军:“我会好好学习太极,萨克斯,做自己的麻糕,将来还要学习直播,推广中华文化。”
现在,垚垚的生活丰富多彩:登台演讲、表演萨克斯、做糕点、参加公益活动、学习国学和太极。
垚垚很喜欢社交,冯建军这几年带着他参加了许许多多的公益活动,儿子的变化很大。“他还跟着志愿者去做临终关怀服务,虽然他有点懵懂,但是看到病床上的人,他蛮会安慰对方。”
冯建军为垚垚想了很多:“我原本想找一个残疾人和他搭伙做伴,互相有个依靠。”“今后哪怕我们走了,参与了这么多慈善活动,相信大家一定会记得他的,不会忘了这个人。”
这两年孩子一下蹿高,长的比他还要高大,冯建军看着总是乐呵呵的。一切仿佛都在变化着,唯一不变的,是写给孩子每一封信的最后一句:祝愿你快快乐乐,健康成长。
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